Svetovni dan redkih bolezni

Pred jutrišnjim svetovnim dnevom redkih bolezni je evropska komisarka za zdravje in varnost hrane Stela Kiriakides spomnila, da vsaj 36 milijonov ljudi v EU danes živi z redko boleznijo:

»Za večino teh bolezni ni zdravila, kar povzroča strah in razočaranje. Na nacionalni ravni pogosto primanjkuje sredstev in strokovnega znanja za zdravljenje teh bolezni, zato je dodana vrednost ukrepov EU nesporna.

24 evropskih referenčnih mrež, ki danes združujejo zdravnike in specializirane ponudnike zdravstvenih storitev za redke bolezni po vsej EU, je prava zgodba o uspehu evropskega sodelovanja. Zagotavljajo, da informacije potujejo, tako da se s tem ni treba ukvarjati bolnikom, in vključujejo več kot 1600 specializiranih centrov v 382 bolnišnicah po vsej EU in na Norveškem. V prihodnjih letih bo EU vložila več kot 77 milijonov evrov v konsolidacijo in izboljšanje teh omrežij.«

EU poleg tega zagotavlja finančno podporo programa Obzorje Evropa, ki vključuje 100 milijonov evrov za razvoj diagnostike in zdravljenja v okviru novega evropskega partnerstva za redke bolezni.

Znotraj evropske zdravstvene unije se pripravlja tudi reforma farmacevtske zakonodaje EU z namenom usmeriti farmacevtske naložbe v zdravila za redke bolezni in se s ciljno usmerjenimi spodbudami in regulativno podporo osredotočiti na področja, ki niso deležna zadostnih storitev.

Več:

• Celotno sporočilo